時々error

病気だけど、車イスだけど、とりあえず元気に生活してます。

休養との闘い

足がむくんできたので、3日くらい、おとなしーく過ごそうと決めたのですが、心の誘惑には勝てません😅



寝る前にどうしても美容室に行きたくなって、調べたら前日予約が可能でした😃✂️✨



休日の混んでる時とわかっていても、もう、髪が限界と思ったら、じっとしてられない人間です。




春になって、着る服も変わって、どうしても髪切りたかった、1番は白髪染めですね💦



美容室に行くと、大きく髪型を変えなくても、心機一転します✨



見た目より中身、っていうけど、若いときは、なんでも若さでカバーできるけど、40歳くらいになると、髪ボサボサはただの疲れたオバサンになってしまいます😢



はい、明日は静かに暮らしましょう。




難病情報センターみたいな所では


日常生活で気を付けること




「全身の休養と保温に気をつけ、ストレスの軽減に努める。」




と記してあります。努めるったって、難しすぎます❗



私には自覚がなさすぎるのかと、悩むけど、心の誘惑には負けます、💧



私にとっては安静にしていることがストレスになるのです。だからいいのです❗



お尻の床擦れと足の傷さえ治ってくれればそんなに安静にしてなくてもいいと思うのですが、車イスに座ってる事、事態が、お尻を圧迫するし、足の、むくみが出て傷の治りを悪くするので、仕方ないです💧




静かに過ごそうと思っていたので、麹から作る甘酒(ノンアルコール)を炊飯器で、放置してます🍶



飲む点滴だそうで、お肌にも良いそうです。


1週間分は冷蔵庫で後は冷凍保存しておきます。


キレイになーれ✨

春なのでアジト開放(少し)

退院して、静養。


静かに過ごしているつもりです。だいぶセーブしてます。



でも、足のむくみが出てきました👣むくみは血行も悪くなるから傷の治りを悪くすると先生に言われてきたのに💧



今日は天気良いです🌞


でかけたいな~。


昨日、出かけたから、今日は静かにしてましょ、少しがまん😣



家にいても、やりたいことが沢山あります。


でも、横になる時間を作らないと、お尻の床擦れが治りません、むくみもとれません。



でも、少しだけ。


終わったら、横になりますから。


ということで😁


寒さ対策をしすぎて、アジトみたいになってしまった玄関を少し片付けようかなと💪


1番寒い時期に入院していたけど、この部屋、寒い😵


私の部屋は車イスの人が住みやすいように作られているので玄関も広いです。



入ってすぐ、キッチン。

わりと広いので、テレビの見える所にテーブルを置き食事をしてるのですが寒い❄️


玄関からのすきま風、なんとか防ごうと突っ張り棒で断熱カーテンを二重にしました。


玄関の戸のすき間を、隙間テープで埋めて戸にも断熱シートやらテープなどを張りました‼️


でも、カーテンを長めにしてるので車イスに引っかかる😅


隙間テープのせいでドアが重い重い🚪




少し外しました。




ほんと、アジトみたいにしてしまったけど、もう、こうするしかなかったのです、また今年も冬が来たらこんなになると思います😉

脊髄炎と膠原病

退院してはじめての外来受診。



この前まで、入院してた病院は私のかかりつけの病院ではありませんでした。



いろいろな手違いというか、で治療して入院することになったのですが。



たまには、違う病院にも入院してみようかな~、キレイだし✨2週間だし。



という変な好奇心もあったのですが、2週間が延びに延びて、いつもの大学病院の整形外科等の予約受診をキャンセルしてしまいました。



入院中、先生と話し合い、いつもの病院で一括して診てもらうのが1番良い、ということになり、紹介状といままでの経過を書いてもらい3通の手紙を持って退院してきたのです✉️




膠原病の外来受診。



やっと呼ばれて、診察。



先生にはじめてとよろしくおねがいします、と挨拶。



今までの私の病気、怪我、手術の情報をパソコンでみながら



先生
「レミケード止めようかな。」




「ん…。」



先生
「レミケードは免疫力を低下させる薬、感染症のリスクが高すぎる。」



そして、



「この病気、脊髄炎、100%繰り返すからね☺」





んの〰️、なんと言いましたか❔❔お医者さんが100%とか言っちゃうの😲



また、必ず病気になるとおっしゃりましたか⁉️




先生が悪魔に見えました👿
少し泣きたくなりました。





私は、数年前に脊髄炎で敗血症をおこし、本当にこわい思いをしました。



私は脊髄損傷の怪我をしているので背中に金具が入っています。



体に入っている金属は菌にとても弱いそうです。



なんとか手術しないで治るように治療してもらったけれど、治らず、手術をしました。



いったん、背中を開けて金具を外すして、洗う、閉じる、チューブをいれて数日洗い続ける。



数週間、感染症の可能性がなければ、また、金具で脊髄を固定する。



2回の手術が必要です。





人生って、こんなことも起こっちゃうの~😖🌀⚡何度、背中を開けるのよ~。



その前にも、別な病気で脊髄手術してるのに⤵️



死ぬかと思った💦という言葉はこういう時に使うんだと思いました。




でも、でも、その脊髄炎は固定してる金具のゆるみによる脊髄炎、って、説明を受けました。




あれも、これも、なんでも病気のせいかい❔



いろんな事がたまたま重なってしまったのかも知れないと前の病院のお医者さんがよく言ってました。



こればかりは、なんともわからない🤷



なんだか、もやもやしたまま帰ってきて、疲れて眠ってしまいました。




目が覚めて、思ったことは、膠原病の先生は脊髄炎を心配して、気をつけてね、という意味で100%という確率を言ったのかなぁ。



整形外科の先生も、いつも、風邪などで、熱出さないでね~、ほんと気をつけてね~😀と毎回言ってくれます。



優しさの100%💓



なんとポジティブな私‼️




眠ってしまって、夕飯作る時間あまりないので



クックパッドをささっと見て📱




豆乳で豚骨風担々麺風にゅうめん🎵




なかなか美味しかった😋🍴💕